Segítsük együtt a csodát!
Huncut mosolyú, csillogó szemű, angyalka arcú kislány a füleki 21 hónapos Majoros Luna. Ránézésre ugyanolyan, mint minden vele egykorú gyermek, valójában azonban élete legnagyobb harcára készül. A kislány ugyanis SMA-beteg.
A spinális izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy genetikailag öröklődő betegség. Kísérőbetegségeinek egyike a szinte elkerülhetetlen gerincferdülés. Ezért kiemelt jelentőségű a korai felismerés, valamint a kezelésben a legkorszerűbb eljárások, eszközök használata. Lunánál idén januárban diagnosztizálták a betegséget, azóta már átesett egy átfogó kivizsgáláson, és megkezdte a gyógyszeres kezelést.
– mondja az édesapa, Majoros Richárd hozzátéve, hogy ez a 12 ml nagyjából 120-150 napig hat, majd kiürül a szervezetből, és újra meg kell ismételni.
– Ha azonban elferdül a gerince, a beadása problémás lesz. Ezért számunkra sokkal fontosabb lenne a Zolgensma nevű gyógyszeres kezelés, aminek a költségét teljes egészében nekünk kell állni. Ez az összeg azonban elképzelhetetlenül sok, közel kétmillió euró – magyarázza kétségbeesetten az édesanya, Majoros Csilla.
Luna jelenleg a harmadik Spinraza kúrán van túl. Emellett rehabilitációra járnak és otthon is rendszeresen tornáztatják. Az intenzív torna gyakran fájdalommal és kínnal jár a kislány számára, de nem adja fel.
– teszi hozzá az édesanya.
A kislány egyébként egyéves koráig szépen fejlődött. Korának megfelelően kezdett el forogni, mászni, felülni, de nem akart járni. Ez lett gyanús a szülőknek. Az orvos azonban megnyugtatta őket, hogy vannak gyerekek, akiknél lassúbb a fejlődés, de Luna 2023 novemberére már mászni sem akart és a felülés is problémát okozott neki.
– Idén januárban a Besztercebányán végzett EMG-vizsgálat kimutatta, hogy alacsony az idegrendszeri visszajelzés, ami kapcsolódik az izomzathoz. Ekkor jött először szóba az SMA lehetősége. Miután megkaptuk a véreredményeket, már biztossá vált a diagnózis. Lunának SMA2 izomsorvadása van, ami 12-18 hónapos kor között alakul ki a gyerekeknél – mondta az apuka hozzátéve, hogy kislányuk szerencsére mentálisan teljesen egészséges.
– Azt szeretnénk, hogy önálló életet élhessen. Van rá esély, hogy idővel lábra tud majd állni és sétálni fog, de a mozgása sosem lesz 100 százalékos. Közben meg az emberek kérdőn tekintenek ránk, el kell magyaráznunk, miért nem tud Luna szaladni, ugrálni a pocsolyában, vagy csak simán leülni a bilire, mint a többi gyerek.
A Majoros család ezért számít minden jóérzésű ember segítségére, hiszen ilyenkor minden cent számít. Jelenleg két számlaszámon gyűjtenek Lunának. Az egyikről a rehabilitációs segédeszközöket vásárolják (SK82 0200 0000 0049 1794 1054), a másik pedig egy polgári társulás számlaszáma, melyre a Zolgensmára várják az adományokat (SK38 7500 0000 0040 3249 9270 (O.Z. Luna SMA). A család minden támogatást hálával és köszönettel fogad. Segítsünk, hogy Luna önálló életet élhessen!
Megjelent a Magyar7 2024/13-14. számában.
