A beteg „bárányka”
Nagyon nehéz feladat az alig ötéves Bokora Sárika történetét két oldalon elmondani, hiszen annyi minden történt vele és a szüleivel az eddig eltelt rövid kis életében. A lényeg, hogy Sárika beteg, s hogy segítsenek rajta, jószándékú emberek fogtak össze.
Sárika látszólag egészségesen, normális terhesség után született. Amikor azonban vagy tíz napja már otthon voltak, a hivatását tekintve egészségügyi nővér édesanyja, Otília észrevett néhány baljós jelet. Következtek a kivizsgálások, amelyeknek révén kiderült, a kislány epilepsziás, majd fél év múlva az is, hogy ez egy génmutáció, a GNAO1 következménye. A mutációk tünetei lehetnek fejlődési lemaradás, csökkent izomtónus, epilepszia, valamint mozgászavarok. A diagnózis megállapítása után terápiás kezelésre kezdtek járni, több helyen is megfordultak, és jelenleg is kezelik a kislányt. Fizilailag már elég erős, és most az a cél, hogy a mozgást, a testi funkciókat összekössék az agy funkcióival.
– Ez elsősorban neurológiai probléma, az agy nem tud utasításokat adni. Sárika elég erős lenne ahhoz, hogy már járni is tudjon, de emiatt a diszfunkció miatt nem megy a dolog – mondta az édesanya.
– Szóval ez ilyen babakommunikáció, most, ötévesen is – tudtam meg az édesanyától.
A gyermekkel jelenleg több helyen foglalkoznak, többek között logopédushoz jár és jelbeszédre is oktatják. Az egészségbiztosító meg van, amit támogat és van, amit nem. A speciális gyermekkocsi árának nagyjából a felét például megtérítette. Otília Sárika mellett is dolgozik. Sajnos eredeti, nővéri hivatását fel kellett adnia, főleg a 12 órás szolgálatok miatt. Most pedikűrösként dolgozik délelőttönként, amikor a gyermek óvodában van. Időnként a nagymama vigyáz rá, és az apuka is elviszi heti egy alkalommal, így tud dolgozni.
A kislány egészségügyi ellátása sok pénzbe kerül. Itt nemcsak a gyógyszerekről van szó, hanem a rehabilitációról, amihez az anyuka nagy reményeket fűz. Több helyre is járnak, Pozsonyba, Magyarországra. Biatorbágyon hetente két órát foglalkozik vele egy mozgásfejlesztő terapeuta, aki kombinált terheléses gyakorlatokkal azt szeretné elérni, hogy Sárika mielőbb érzékelje a talajt, illetve hogy megtapasztalja, s idővel koordinálni tudja, hogyan lehet a térben mozogni, amire amúgy fizikailag képes lenne.
Ezt úgy kell elképzelni, mint amikor az űrhajósok is edzenek a nemzetközi űrállomáson, máskülönben teljesen elsorvadnának az izmaik. Aki egy űrben töltött hosszú időszak után visszatér a Földre, még így is szoknia kell a járást. A terhelés elmaradása akár Sárika növekedésére is súlyos befolyással lehet. Otília észrevette, hogy gluténmentes étrend esetén kevesebb rohama van a kicsinek, pedig nincs ételintoleranciája. Régen ugyanis naponta többször kapott rohamot, most pedig már augusztus óta nem volt neki egy se. Nyilván ez is többletköltséggel jár, amit szintén nem fizet meg az egészségügyi biztosító.
Eddig akadtak olyan emberek, akik rögtönzött gyűjtéssel néhány száz euróval segítették őket, ami mindig nagyon jól jött. Az édesanya szeretne mindent „bevetni”, ami láthatóan valamiféle eredménnyel jár.
– mondja nagy elszántsággal az édesanya.
Minden szülő a legjobbat szeretné a gyermekének, de el tudjuk képzelni, hogy ilyen helyzetben hatványozottan igaz ez az állítás. Nem beszélve arról, hogy az anyagi nehézségeken túl arra is gondjának kell lennie az édesanyának, hogy a terapeuta lelkileg is rá tud-e hangolódni a gyermekre, mert ha nem, a terápia nem igazán hatásos. Mint fentebb szó volt róla, barátok, ismerősök egy-egy alkalommal szerveztek már gyűjtést Sárika megsegítésére. Volt már segélykoncert is, és legutóbb Izsapon rendeztek futást, hogy hozzájáruljanak a betegséggel kapcsolatos kiadásokhoz.
– Sárika most 23 kg-ot nyom, elég nehéz őt a kocsiba ki- és betenni. Nagy szükségük lenne egy olyan speciális autós emelőre, vagy ülésre, amelyet egyszerűen, könnyedén ki-be lehetne mozgatni. Ez nagyon megkönnyítené a gyermek szállítását. Sajnos nagyon drága, ezért ha valaki ezt itthon, nálunk el tudná készíteni… Nagyon jó lenne! De bevallom, nekem erről kellemetlen beszélnem; amikor a 2 százalékot „gyűjtöttem” a Sárika megsegítésére létrehozott polgári társulás nevében, az is rendkívül kínos volt nekem. A jótékonysági futás alkalmával a kezembe nyomták a mikrofont, de közben kivert a víz. Nem szeretek a középpontban lenni, de kénytelen az ember megszokni, mert muszáj, és jól jön minden segítség. Megjegyzem, időnként magam is meglepődöm azon, hogy kik adakoznak. Olyanok is, akik maguk sem gazdagok, és amúgy sem olyan beállítottságúak, és mégis.
– Hála istennek mindig megjelennek az életemben jó szándékú emberek – mondta az édesanya, aki sosem veszíti el a reményt, és mindig az jár a fejében, hogyan segítsen kicsi, „beteg báránykáján”. Mint versében Benedek Elek: „Beteg báránykám, meggyógyítalak, / Tied lesz otthonom, minden jó falat. / Táncolsz te még a virágos réten, / Kicsi gazdád furulyálgat szépen.”
Megjelent a Magyar7 2025/51-52. számában.
