2022. december 26., 12:00

Zora és Mira álmai

2010. december 29-én, nem sokkal karácsony után, jóval a várt március közepe előtt, megszületett két kislány. Az elsőszülöttről csak az érkezésekor derült ki, hogy gerince alsó része nyitott. Semmilyen orvosi vizsgálat nem jelezte előre a bajt. Nem sokkal később érkezett a másik rossz hír, a retinája is levált, ami miatt elvesztette a szeme világát.

Zora és Mira
Fotó: Katona Tamás

Orvosi vizsgálatok sora, beavatkozások, pénzfaló rehabilitációk következtek. Közben a szülőknek és családnak is el kellett fogadnia, hogy Zora kicsit más lesz, mint a többi gyermek és sok törődést fog igényelni.

– Szerencsére a tudomány fejlődik, a kutatók már dolgoznak azon, hogy a vakok újra láthassanak, és abban nagyon bízom, hogy a kislányom egyszer, talán már nem is sokára, rácsodálkozhat erre a világra. A nyitott gerinc következményei már sokkal nehezebben kezelhetők. De valahol isteni csoda, hogy Zora, ha nehezen is, de hatéves korára megtanult járni. Nem tudja viszont szabályozni a vizelet- és székletürítést. Szerencsére szellemi képességei nem szenvedtek csorbát, cserfes, szókimondó kislány, még jóval gyerekesebb, mint húga, Mira, aki már igazi kiskamasz. Kétpetéjű ikrek, nagyon szeretik egymást és képzelje, mindkettő ugyanabban a pózban alszik – mesélte az édesanya a telefonban, mikor az időpontot egyeztettük a család meglátogatásra.

Minden lehetséges

Szakadó esőben érkezünk a takaros családi házhoz, ahol a tágas nappaliban izgatottan vár bennünket Zora, és nemsokára megérkezik Mira is, aki nővérénél visszahúzódóbb természetű. Amikor arról kérdezem őket, milyen hivatást választanának maguknak, Zora azonnal rávágja, hogy orvos szeretne lenne. Embereken akar segíteni. Mira még nem tudja, majd ahogy alakul. Még az sem kizárt, hogy sportgimnáziumba megy, mivel óvodás korától kézilabdázik. Németh Joli néni, az egykori sikeres kézilabda-játékos az egyik edzője. Talán elérik a célt, hogy újra felvirágozzon a nyárasdi kézilabda... Ja, és nem mellesleg modellkedik is, amit imád. 

Zora és Mira édesanyja
Fotó:  Katona Tamás

A két tinilány bár hasonlít egymásra, tényleg nem egyforma. Zora haja például csak félhosszú. Hogy miért, az majd később kiderül… Szinte egész végig, míg ott voltunk, egymás kezét szorongatták…

Bár Zora lehetőségei korlátozottak, nem ismer lehetetlent. Már síelt is.

– A keresztanyámmal együtt. Neki különben van egy nyolcéves kisfia, Viktornak hívják, aki az egyik legjobb barátom – fűzi hozzá, amikor szóba kerül, hogy mindent ki akar próbálni. És aztán csak beszél, meglehetősen választékosan. Tipikus elsőszülött iker, sokkal dominánsabb, mint kért perccel később született húga, Mira. Aki imádja az állatokat, és arról álmodik, egyszer majd lesz egy nagy farmja. Egyelőre csak egy nyuszijuk van, Lajos, aki eredetileg Lulu volt, mert lánynak hitték, de az állatorvos kiderítette, hogy bizony fiú. Ezért átkeresztelték.

Zora különben valahogy fél az állatoktól. Ezért egyelőre nincs még kutyusuk. Állat különben is csak akkor érkezhet a házhoz, ha a lányok gondoskodni tudnak róla, mondja bölcsen az éppen kávét főző édesapa, Péter. 

Zora most negyedikes, Nagymegyerre jár iskolába, ahol integrált gyerekként külön is foglalkoznak vele, most tanulja a Braille-írást. Anyukája, Anikó szerint a legnagyobb kihívás a kislánya számára a közösségben való lét megtanulása, hiszen szeret a központban lenni, harsány, véleményét mindig kertelés nélkül kimondja. Neki kedvenc tantárgya nincs. Mira viszont, akik már hatodikos, elkezdi sorolni, hogy neki a rajz, a testnevelés és az informatika. Kérésre meg is mutatja két szép festményét.

Miért vagyok más, mint a többiek?

Zora évente egyszer-kétszer kéthetes rehabilitációra jár Pöstyénbe az anyukájával.

– Napi öt-hat órás foglakozáson veszünk részt. Január végén megyünk a következőre. Autópályán egy óra alatt odaérünk, ezért mindennap utazunk, nem költünk feleslegesen a szállásra és az étkezésre – meséli az anyuka, aki kérdésünkre azt is elárulja, eddig 3500 euróba került a kéthetes kúra, de már jelezték, hogy jövőre egy kicsit – 150-200 euróval – drágul. S minden olyan segédeszköz, ami segítheti a kislány mozgását, horribilis összegbe kerül. 

Ma már igyekeznek saját forrásból fedezni a költségeket, de mikor még kisebb volt Zora, akkor különböző gyűjtéseket is szerveztek számára és persze összetartó családjuk támogatására is mindig számíthattak. Ennek köszönhetően jutottak el Párizsba, ahol a szemén próbáltak segíteni. Eltávolították a rajta lévő hályogot. A lábát is többször műtötték már.

A nagy és támogató család, amely körülveszi őket, amire számíthatnak, hatalmas támasz, csodálatos hátország. A lányok inger- és érzelemgazdag környezetben cseperednek. Az édesapa magánvállalkozó, és rengeteget dolgozik, de esténként már a családdal van. Az anyuka pedig a Selye Egyetemen az első távutasok között végzett a gazdaságtudományi karon. Szakmáját azonban nem gyakorolta, mivel a nyári diplomaosztót követően télen már meg is születtek az ikrek. Azóta fő foglalkozása Zora és a család ellátása.

Amúgy Mira szintén teljesen el tudja látni testvérét, ha neki éppen valami halaszthatatlan ügye van. A házbelsőt is úgy alakították ki, hogy a lehető leginkább akadálymentes legyen és Zora közlekedni tudjon egyedül is. Ez olyan jól megy neki, hogy még véletlenül sem téveszti el, mikor melyik szobába lépjen be.

Az anyuka elmondja azt is, mostanában egyre több kérdést tesz fel neki Zora azzal kapcsolatban, miért és meddig kell még neki ennyi gyógyszert szednie, miért jár ő ilyen nehezen, és valahol az is bántja, hogy ő nem élhet olyan szabad életet, mint Mira. Minden kérdésére őszinte választ ad neki. S mivel ő is olyan akar lenni, mint a többi gyermek, amire mód van, amit szeretne kipróbálni, azt engedik neki. Nem is igen lehetne másként, mert Zora kiharcolja magának, jegyzi meg mosolyogva Anikó. Rolleren is állt már, mert vágyott rá. Sőt lovas terápiára is járt, ezt szeretnék tavasszal folytatni, mert jó hatással volt rá és egyre oldottabb, lazább lett. Sokkal kifinomultabb a hallása, a szaglása és a tapintása, mint a család többi tagjának.

Zora nekünk is elmondja, nagyon szereti a gyerekeket, és nagyon vágyik arra is, hogy egyszer férjhez menjen és anyuka lehessen. És azt is hajtogatja, hogy majd szeretne külön költözni…

Hinni kell a Jézuskában

A két kislány ottjártunkkor már karácsonyi lázban égett. Nagyon várták a Jézuskát. Náluk elhúzódik a karácsony, már december 23-án feldíszítik a fát és 24-én reggel már megérkeznek az első ajándékok, mert utána három napig zsinórban jön-megy egymáshoz a rokonság.

– A legszebb a gyertyagyújtás meg az, hogy karácsonyi dalokat énekelünk. Mendikálni is szoktunk a rokonoknál. 

A Mennyből az angyalt – idézi fel a karácsonyaikat Zora.

A legszebb ünnepeik édesanyjuk szerint akkor voltak, amikor a lányok még hittek abban, hogy a Jézuska hozza az ajándékot. Az iskolában az osztálytársak árulták el, hogy valójában nem így van. Persze előtte azért már gyanakodtak. Például amikor nagypapa volt a Mikulás, és a lányoknak feltűnt, hogy ismerős a cipője és a hangja.

– Amikor megtudtam, hogy a Jézuska nem létezik, rögtön rájöttem, hogy akkor a Fogtündér sem. De azért mégis írunk neki levelet minden évben – mondja Mira.

– Várni kell még a karácsonyig, de az adventi naptárak megkönnyítik ezt a várakozást – egészíti ki Zora. 

A lányok saját maguk is szoktak ajándékokat készíteni. Mira sokat fest, Zora pedig levelet írt a szüleinek.

Zora és Mira
Fotó:  Katona Tamás

S hogy miért rövidebb Zora haja, mint Miráé? Az övé is hosszú volt, még hosszabb, mint a testvéréé. De levágatta és elajándékozta, hogy rákos betegeknek készülhessen belőle paróka. Jó érzés, hogy talán valaki most az ő szőkés hajából készült parókát viseli. A család fontosnak tartja, hogy odafigyeljenek másokra, akik szintén segítségre szorulnak. Nyitott szemmel és nyitott szívvel vannak mások iránt.

Mind a négyen kikísérnek a bejárathoz, Zora is megmutatja, milyen szépen tud járni. Az ölelésükön kívül azt a belső ragyogást is magunkkal visszük, ami a két kislányból árad. Hiába szakad fáradhatatlanul az eső, odabenn melegség, béke és nyugalom van. Zora és Mira, legyetek mindig ilyen boldogok!

Megjelent a Magyar7 2022/51-52.számában.

Megosztás
Címkék

Iratkozzon fel napi hírlevelünkre

A Facebook drasztikusan korlátozza híreink elérését. A hírlevelünkbe viszont nincs beleszólása, abból minden munkanapon értesülhet a nap 7 legfontosabb híréről.