Az anyai szeretet diadala
Egy borongós novemberi délután Olgyay Csaba dunaszerdahelyi diakónus kérésére látogattam meg Nagy Tibort, azt a dunaszerdahelyi fiatalembert, aki izomsorvadásos betegsége miatt évek óta lélegeztetőgépre kötve éli az életét. Akkor még nem tudtam, hogy eddigi pályafutásom egyik legnehezebb újságírói feladata állt előttem.
Beszámolót vagy jegyzetet írni könnyű. Az ember leírja, mi történt, esetleg néhány pikírt megjegyzéssel saját szája ízére formálja a történetet és kész is vagyunk. Emberi sorsokról, segítségre szoruló emberekről mesélni már jóval nehezebb. Úgy ráirányítani a figyelmet egy segítségre szoruló emberre, hogy közben nem váltjuk aprópénzre a szenvedését, óriási szakmai kihívás. Giccses szenvedéstörténetet írni sokkal könnyebb, vannak tévériporterek, Magyarországon is, akik erre húzzák fel egész karrierjüket, Tibi azonban sokkal többet érdemel ennél! Oldalakon keresztül ragozhatnánk, mit jelent évek óta egy géphez és egy ágyhoz kötve élni, milyen gyomorszondával táplálkozni vagy akkor látni a napot, ha az éppen elhalad az ablak előtt, de egy egészséges ember a legértőbb tolmácsolásban sem tudná felfogni az effajta létezés szinte elviselhetetlen terhét.
Mikor Olgyay Csaba felhívott, hogy egy írással a magam módján esetleg segíthetnék egy rászoruló családon, nem hezitáltam igent mondani, hiszen Csaba atyával régóta jó barátságban vagyunk. Ő esketett idén júliusban és temette el édesanyámat egy hónappal később. Ha van bárki, akit a lelki atyámnak mernék nevezni, ő lenne az.
Előre figyelmeztetett, Tibi, mivel kiskamasz kora óta a négy fal között él, kicsit másként szocializálódott, mint az átlagember. A fiút kamaszévei legelején ki kellett venni az iskolából, nem bírta az állandó hangoskodást és verekedést a közeli speciális intézményben, pánikbeteg lett.
Az elmúlt években aztán már nem is mehetett volna iskolába, ha akar sem, öt éve ágyhoz kötve, lélegeztetőgéppel él, alig néhány alkalommal járt kint a szabadban.
Tibi tehát szokatlanul egyenes ember, mellébeszélni nem fog, köntörfalazni nem tud, az udvariassági normákra meg nem ad. Nem is ismeri őket! Ez rögtön ki is derül, mikor szobájába lépve a fiú rám néz és az első hozzám intézett mondata az: „Jó szőrös vagy!”. Tiltakoznom nincs miért, ahogy Tibor édesanyjának, Gyöngyinek elnézést kérnie sem, mégis megteszi, tényleg kéthetes lustaságborosta csúfítja az arcom.
Miután a rend kedvéért megbeszéljük, hogy igen, néha szoktam borotválkozni és nem, a feleségem sem szereti, ha szőrös a képem, Tibi eláraszt a kérdéseivel. Megdöbbentő, mennyire tájékozott. Tudja az összes szlovák politikus nevét, szidja Matovičot és nevet Kolláron, beszélgetünk a Covidról, a kötelező oltásról, de igazán akkor döbbenek meg, amikor az omikron-variánsról kérdez. Alig pár nappal vagyunk a nemzetközi bejelentés után!
– Minden este megnézi velem a híradót – mondja hangjában érezhető büszkeséggel az édesanya – állandóan kérdez, vagy az internetet bújja, ebből a kis szobából jobban ismeri a világot, mint én.
Tibi imádja a filmeket. Olcsó pszichologizálás lenne belemenni miért, de a szellemekkel, démonokkal, túlvilággal kapcsolatos filmeket szereti a legjobban. Nem csoda, hogy a beszélgetés során óhatatlanul fel is merül a halál és a halál utáni élet témája.
Tibi arra kíváncsi, hiszek-e a halál utáni életben. Édesanyját láthatóan zavarja a téma, igyekszem elütni a kérdést, de nehezen megy. Tibi szobája, amely egyébként átlagos gyerekszoba lenne, ha nem számítjuk a ritmikusan szörcsögő lélegeztetőgépet és a falig érő, gyógyszerekkel, törlőkendőkkel, testápolókkal tömött polcokat, tele van szentképekkel, Mária-ábrázolásokkal.
Ezeket Csaba hozza neki, a fiú beszélgetésünk ideje alatt is szorongat egyet. Megpróbálom hát a vallás felé terelni a témát, s bár Tibi, minden bizonnyal Csaba atyának köszönhetően hívő ember, nem sikerül. Szinte büszkén mondja, hogy ő már tapasztalt halál utáni élményt, 15 évesen a mentőknek kellett őt újraéleszteniük, itt, ebben a szobában.
Sokáig el sem mondtam neki, mi történt! – mondja Gyöngyi, miután nagy nehezen sikerül átvennie a szót fiától. Néha ugyan elcsuklik a hangja és láthatóan nem is szívesen beszél az egészről egy idegennek, valahogy mégis azt érezni rajta, el akarja mesélni a történetet, amely számunkra tragikus ugyan, de a Duchenne-szindrómás betegek és családjuk számára fájdalmasan ismerős.
Ez a szinte kizárólag fiúknál jelentkező betegség az egyik leggyakoribb, a közbeszédben izomsorvadásként emlegetett tünetegyüttest okozó szindrómák között. Minden 3-6 ezredik élve születésre jut egy beteg fiúcska, a lányoknál ez az arány egy az ötvenmillióhoz.
A betegség ma sem gyógyítható, tüneti kezelésen, késleltetésen kívül az orvostudomány nem tud mit kínálni. Az őssejtbeültetés valamit segíthet ugyan, de általában, mint Tibinél is, hiába a drága kezelés, legfeljebb részsikereket lehet elérni.
– Az orvos kerek perec megmondta nekem, anyuka, nincs mit tenni, a fia 15 évesen meg fog halni – meséli Gyöngyi. Tibinél nyolc hónapos korában jelentkeztek az első tünetek, nem akart enni. Hosszú hónapokba telt, mire sikerült felállítani a diagnózist.
– Mikor először meghallottam, mi baja van Tibinek, az volt az első gondolatom, hogy vonat elé megyek, megölöm magunkat. Ha akkor az édesanyám nincs mellettem, nem tudom, mi történik.
Gyöngyi életének elmúlt húsz éve tulajdonképpen állandó küzdelem a fia életéért. Férje régen meghalt, édesanyja pedig pár hónapja ment el, de Gyöngyi akarata töretlen.
Ha nem lennének a Csaba atyához hasonló jó szándékú, segítőkész emberek, egyedül maradna a harcban. Öt évvel ezelőtt a fuldokló Tibihez kiérkező mentőorvos azt tanácsolta az asszonynak, hagyja elmenni a fiát, jobb lesz ez így mindenkinek. Gyöngyi nem hagyta! Sem akkor, sem máskor. Azzal a csökönyös, tántoríthatatlan akarással, amely csak az anyák sajátja, a maga szerény lehetőségeihez mérten szép életet biztosít a fiának. Őszintén remélem, még nagyon sokáig!
Megjelent a Magyar7 hetilap 2021/50. számában.
