Alexandra Kolenová: A felhők fölött mindig kék az ég
Szlovákiában évente 180-200 gyermeknél állapítanak meg rákbetegséget, leggyakrabban leukémiát, illetve agydaganatot. Talán nincs szörnyűbb egy szülő számára, mint amikor megtudja, hogy gyermeke rákbeteg. Jó hír azonban, hogy ma már jelentős a gyógyulási esély. A gyermekkori leukémiánál a kis betegek kilencven százaléka tünetmentesen, gyógyultan térhet haza. Erről a betegségről és a személyzet elhivatott munkájáról a Gyermekbetegségek Nemzeti Intézete Hemato-Onkológiai Klinikájának a főorvosával, Alexandra Kolenová professzorral beszélgettünk.
A családi hagyomány, vagy valami egyéb körülmény vezette az orvosi hivatás felé?
Kezdetben újságíró szerettem volna lenni. Örömet jelentett számomra, hogy több iskolai versenyen is sikeresen szerepeltem. Négyéves koromban elveszítettem édesapámat. Hamar rádöbbentem, hogy az emberi élet fájdalommal is jár, ami nagy hatással volt rám. Tizenhét éves lehettem, amikor a siketnéma nagybácsim májrákkal került kórházba. Ott ültem az ágya mellett, nagy fájdalmai voltak, de egyfolytában azt mutogatta, hogy haza szeretne menni. Ekkor döntöttem el véglegesen, hogy orvos leszek.
Brünnben szerzett orvosi diplomát. 2001-ben pedig a Gyermekbetegségek Nemzeti Intézetének az orvosa lett. Akkor eléggé lepusztult állapotban volt a kórház...
Egyszer könyvet szeretnék írni arról az időszakról. A szocializmus lesújtó maradványai és a korrupció számomra nagy gondot okoztak, amelyekről kezdőként nem nagyon beszélhettem. Fokozatosan érlelődött bennem az elhatározás, hogy ezen gyökeresen változtatni kell. Mielőtt a hemato-onkológiai klinika vezetői pozíciójára pályáztam volna, ösztöndíjasként hosszabb időt tölthettem az Egyesült Államokban, az egyik kiváló gyermekonkológiai klinikán, ahol rengeteget tanultam. Ott alakult ki a hatásos gyógyítással kapcsolatos értékrendem, amely alapján ma is dolgozunk.
A 21. században nincsenek mindentudó doktorok, az orvostudomány multidiszciplináris lett, ahol alapkövetelmény a megfelelő együttműködés, nincs helye a szakmai féltékenységnek. A mi klinikánkon van orvos, nővér, pszichológus, gyógytornász, de alkalmazunk pedagógust is. Az intézetünkben pedig sebészek, neurológusok, a nukleáris medicina szakemberei a munkatársaink. Ez a csapat dolgozik együtt. Amennyiben a betegség kimenetele szokványos, a pontos leírás alapján folyik a kezelés. Ha viszont eltér ettől, akkor azonnal bevonjuk a további szakértőket, hogy a maximumot tudjuk nyújtani. Széles kontextusban vitatjuk ezt meg, videókonferenciákat tartunk jeles intézetek professzoraival. Ha olyan esettel találkozunk, amelyet sehol a világon nem tudnak gyógyítani, akkor mi sem tudunk többet tenni. A fejlődés viszont óriási. Ötven évvel ezelőtt a leukémiás gyermekeknek csupán a tíz százalékát sikerült meggyógyítani, ma már ennél sokkal eredményesebbek vagyunk.
Korábban előfordult, hogy a beteg gyerekek szülei takarítottak, hogy elkerüljék a fertőzést. Korszerűtlenek voltak a rendelők, a szobák. Ma viszont példaértékűen működik az intézet.
Számomra elfogadhatatlan volt, hogy penészes falak miatt fertőzést kapjanak a páciensek. Az elejétől fogva nagy figyelmet fordítottam a szobák, valamint az egész klinika korszerűsítésére. Támogatókat kerestem, ezután pedig azoknak a szülőknek a segítségével, akik itt voltak nálunk a rákbeteg gyermekeikkel, 2015-ben létrehoztuk a Rákbeteg Gyermekekért Alapítványt és elkezdtük a nagy munkát.
A legkisebbek szobáival kezdtük, költséges volt, de több vállalat, magánszemély segítette munkánkat, haladtunk szobáról szobára. Az ajtók mellett egy táblán feltüntettük támogatóink nevét. Az sem volt elfogadható számomra, hogy a kemoterápiára érkező gyermeket több napig kórházban tartották. Ma már megoldható néhány óra alatt a gyermekek kemoterápiás kezelése. De van itt játszóház, várakozó helyiség és konyha is a szülők számára.
Általános vélemény, hogy egyre rosszabb a helyzet a szlovákiai egészségügyben. Egy szakorvoshoz bejutni belátható időn belül szinte lehetetlen ismeretség nélkül. A műtétekre szintén várni kell, pedig az idő fontos tényező, vagyis a kényszerű késlekedés akár végzetes is lehet. Meddig lesz ez így?
Azt gondolom, hogy a szlovák egészségügy akkor fog jól működni, ha senkinek sem kell majd hajszolnia az ismerőseit, hogy intézkedjenek. Hozzánk is gyakran telefonálnak ismert emberek, de hamar megértik, hogy semmi szükség erre. Mindenkinél a tudomány jelenlegi állásának megfelelő, lehető legjobb gyógyítási módot alkalmazzuk.
Mennyire jellemző a klinikára a kutatás, milyenek a nemzetközi kapcsolataik?
Sajnos azonban nem minden diagnózis esetében működik ez a kezelés. Még nincs hosszú távú eredmény sem, nem ismerjük hosszú távon a hatását. Jelenleg folyik egy tudományos kutatás, hét országból hatezer páciens vesz részt ebben, többek között mi is. Bízom benne, hogy megfelelő eredmények születnek, hiszen ez most egy nagy lehetőség az áttörésre.
Előfordulhat olyan helyzet, hogy az egyik orvos az egyik kezelést a másik meg másféle terápiát javasol?
Pontosan kidolgozott kézikönyv alapján dolgozunk. Ma már tehát nincs olyan, hogy az egyik orvosnak az egyik módszer, a másiknak pedig inkább a másik vált be. Egyértelmű adatok alapján folyik a kezelés, van lehetőség külföldi szakemberekkel is megvitatni a kérdéses területeket. A Covid elején, csaknem három éve történt, hogy egy rákbeteg kisfiút küldtek hozzánk, már a negyedik stádiumban. Áttétek mindenütt, minimális volt az esély a gyógyulásra. Néhány kolléga azt gondolta, hogy még több fájdalmat okozunk neki azzal, ha elkezdjük a kezelést. Ekkor mindenkit megkérdeztem az osztályon, mi a véleménye. A nővéreket is. Ők voltak a legelszántabbak. „Meg kell próbálni!” – hangoztatta a főnővér. Végül úgy döntöttem – bár tényleg csak parányi volt az esély – mégis megpróbáljuk. Elmondtam a gyűlésen, hogy a felelősség az enyém.
Manapság a szülők sok mindent megtudnak az internetről a betegségek vonatkozásában. Azt is természetesnek tartom, ha az érintettek más orvosokkal is tanácskoznak, többször magyarországi szakértőkkel is. Egyikük nemrég azt válaszolta, hogy „bízzon az orvosaiban.” Örülünk az ilyen visszajelzéseknek.
Minden gyermek számára nehéz, ha kórházba kerül. Még inkább akkor, ha rákbeteg, hiszen nagyon hosszadalmas a kezelés. Miként enyhítik ezt a nehéz helyzetet?
Az egyik legfontosabb alapelvem, hogy a szülő, a család, nem látogató, hanem a gyógyítást elősegítő csapat része. Meghatározó feladat hárul rájuk is. Ez a betegség ugyanis teljesen felforgatja a család életét, nemcsak érzelmi, hanem anyagi szempontból is. Nagyon fontos, hogy a szülők megismerjék a betegség és a gyógyítás folyamatát. Ők is kapnak egy kézikönyvet, és további felvilágosítást az egyik munkatársunktól, majd írnak egy tesztet, hogy felmérjük az egészségügyi ismereteiket. Rendszerint az anya költözik be a klinikára a beteg gyermekével, tehát hosszabb időre fel kell adnia a munkáját. Az apa általában dolgozik, de tény, hogy a család bevétele csökken. Nagy segítség, hogy az alapítványunk téríti a szülő kórházi étkezésének és benntartózkodásának egyes költségeit. Ma már nem ritka, hogy egyedülálló anya neveli gyermekeit, vagy gyermekotthonból kerül hozzánk a kis páciens. Szerencsére sok olyan ember van, aki támogatja alapítványunkat, vagyis a rászorulókat. Összekapcsoljuk a segítségre szorulókat azokkal, akik segíteni szeretnének. Most is van egy olyan esetünk, hogy a kis beteget a Prágai Proton Központban kellene kezelni, a család viszont nem meri vállalni, attól fél, hogy nem győzi majd anyagiakkal. Most azon dolgozunk, hogy segítsünk megoldani ezt a helyzetet.
Bizonyára nagyon nehéz közölni a diagnózist a szülőkkel, bár ekkor általában még van remény. Amikor viszont minden gyógyítási módszert megpróbáltak és még sincs esély, talán ez lehet a legnehezebb... Ilyenkor is őszintén beszélnek a szülővel, gyerekkel?
Azt gondolom, hogy erre nem létezik egy bevált módszer, hiszen minden ember más. Ezt a kommunikációt is tanulni kell. A diagnózist sosem a folyosón közöljük, hanem leülünk beszélgetni a szülőkkel. Bár a rákbetegség diagnózisa mindig lesújtó, ezek általában reményteljes eszmecserék, hiszen a gyermekek csaknem kilencven százaléka meggyógyul. Ez általában hosszú távú folyamat, akár három, vagy négy évig is eltarthat. Ilyen esetekben folyamatosan kommunikálunk a szülőkkel, kölcsönös bizalom alakul ki közöttünk. Vannak viszont olyan diagnózisok, amikor már az elején tudjuk, hogy nincs semmi esély, de ilyenkor sem hagyjuk őket magukra. Az anya, ha itt van a gyermekkel, általában már érzi, tudja, hogy vége. Van olyan, aki ennek ellenére követeli, hogy folytassuk a kezelést, akkor is, ha nem jó az eredmény. Van, aki haza akar menni, és az otthoni környezetben szeretne együtt lenni gyermekével az utolsó hónapokban. Valaki pedig itt marad, beköltözik az apa is, mi pedig segítjük őket, hogy minél kevesebb fájdalmat érezzen a gyermek. Vannak olyan gyerekek, akik tőlünk kérdeznek rá a valóságra.
Volt olyan eset is, amikor megbeszéltük a gyermekkel, hogy itt leszünk mi is, és nem lesz több fájdalom. Egyszer egy kisfiú, aki tudta, hogy mi következik, elmesélte nekem, hova utazik majd... Volt egy tinédzser korú lány, aki teljesen átlátta a helyzetét, megbékélt a sorsával. Fontos, hogy az orvos mindig nyugodt maradjon, hiszen a másik megérzi, ha orvosa fél a haláltól, vagy nem mondja meg az igazat.
Nyilván a Csallóközből és más délszlovákiai régiókból is vannak magyar betegeik, akik még nem beszélnek jól szlovákul. Miként oldják meg a helyzetüket?
Van egy meghatározó tapasztalatom az Egyesült Államokból. Ott természetes volt, hogy sokan nem tudnak angolul, csak spanyolul. Mindig volt a csapatban spanyolul beszélő orvos, nővér vagy tolmács. A mi klinikánkon is van magyar anyanyelvű orvos és pszichológus meg pszichoterapeuta is, valamint az egészségügyi gondozók közül is többen beszélnek magyarul.
Sikeresen együttműködünk a Bátor Tábor elnevezésű kiváló kezdeményezéssel, amelynek célja, hogy nevetést vigyenek a kórházi ágyak mellé, erőt és bátorságot adjanak közös élményeken keresztül a nehéz helyzetekben. Szlovák gyermekek, szülők, illetve olyan családok, akik elvesztették gyermeküket személyesen is látogatják a tábort. Ezenkívül az elismert magyarországi Kiss Csongor professzorral egy közös, leukémiát kutató csoportban vagyok, gyakran konzultálunk.
Ha jól tudom a meggyógyult pácienseiket is folyamatosan ellenőrzik, akkor is, amikor felnőtté válnak, családot alapítanak.
Nagyon fontos egy-egy kigyógyult páciens esetében a prevenció. Ha korábban sugárkezelést alkalmaztunk, meghatározó a későbbiekben figyelni a lányoknál például nem alakult-e ki daganat a mellben. Figyelni kell az egészséges életmódra, a mozgásra, minimalizálni kell az erős napon való tartózkodást. Szeretnénk létrehozni a gyógyult betegeink adatbázisát. A rákmegelőzés területe is nagyban fejlődik. Ha bizonyos esetekben meg tudnánk előzni a rákot, az nagy előrelépés lenne (például a méhnyakrák esetében ez már lehetséges). Számomra a legnagyobb öröm, ha találkozom egy volt betegemmel, aki már családot alapított.
Nemrég ünnepelte ötvenedik születésnapját. Arra kért mindenkit, hogy virág vagy más ajándék helyett a Rákbeteg Gyermekekért Alapítvány számlájára utalják át az összeget, amelyet erre szánnak, bármennyi is legyen az. Miért?
Az a célom, hogy elkezdhessük a nagyobb gyermekek (8–18 éves) szobáinak a felújítását. Tizenegy ilyen kórtermünk van összesen. Nagyon örülök, hogy 120 ezer euró gyűlt össze, amelyből két ilyen helyiséget tudunk teljesen korszerűsíteni. Ezúton is köszönöm mindenkinek, aki segített. Bízom benne, hogy hamarosan folytatni tudjuk a munkát, és kérek mindenkit, aki teheti, ajándékozza adója két százalékát alapítványunknak, hogy a lehető legjobb körülmények között végezhessük munkánkat.
Ön három leány édesanyja. Miként sikerül otthon elfelejteni a kórházi eseteket?
Eleinte nagyon nehéz volt. A munkám viszont abban segített, hogy rájöttem, semmi sem olyan nagy probléma ahhoz képest, mint amit naponta átélek a klinikán, így mindig könnyen útba tudtam igazítani gyermekeimet. Cserébe óriási erőt merítek harcainkból és sikereinkből.
A tanulmányutamon is velem voltak a gyermekeim, tudták, hogy kis betegeket gyógyítunk azon a külföldi klinikán. Amikor pedig már felcseperedtek, sokat segítettek, önkéntesként dolgoztak itt, pénzt gyűjtöttek a kórtermek korszerűsítésére, vagy éppen a raktárhelyiséget takarították. Egyszer hallottam, hogy a középső lányom mondja az egyik rákbeteg kislánynak: „Ne félj semmit, a cukorbetegség egész életed során jelen van, de a rákból ki lehet gyógyulni.” Ő most Hollandiában végzi az orvosi egyetemet.
Megjelent a Magyar7 hetilap 2023/10. számában.
