Olivér szülei bíznak a csodában

A tornaljai kisfiú betegsége egyelőre gyógyíthatatlannak számít, de a szülei minden tőlük telhetőt megtesznek, hogy javítsanak az állapotán, és szüntelenül bíznak a csodában.

A kisgyermek édesanyja, Lucia a terhesség alatt semmi rendkívülit nem tapasztalt, és a szülés után is egy ideig úgy tűnt, minden rendben van. Újszülöttként szépen növekedett, és ugyanúgy evett, mint a többi hasonló korú csecsemő. Féléves korában azonban a szülőknek feltűnt, hogy a kisfiú folyamatosan a hátán fekszik, nem forgolódik.

Az orvosok kezdetben különböző gyakorlatokat és rehabilitációt javasoltak, ám Olivér állapota nem javult jelentősen, sőt inkább romlott.

Tizenegy hónaposan izombetegség gyanújával a kassai gyermekkórházba került. A kezdeti bizonytalanságokat követően és a különböző kivizsgálások után, csaknem másfél éves korában derült fény arra, hogy egy ritka genetikai betegségben, mégpedig a Duchenne-féle izomdisztrófiában (gyermekkori izomelhalás) szenved.

A szülőkben egy világ omlott össze, mikor megkapták a diagnózist.

– meséli Lucia, az édesanya.

Az örökletes betegséget az izomműködéshez fontos fehérje, a dystrophin károsodása, illetve hiánya okozza, ami izomsorvadással jár, majd fokozatosan az izomzat teljes pusztulásához vezet.

Ez a fajta megbetegedés elsősorban fiatal férfiakat érint, míg a nők hordozók, és csak nagyon ritkán betegek.

A kórnak két különböző súlyossági formáját különböztetik meg, ezek közül éppen a Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) mutat súlyosabb tüneteket. Az előfordulási gyakorisága 1:3600-hoz, Szlovákiában eddig mindössze hét gyereknél állapították meg ezt a betegséget.

Az életkor előrehaladtával egyre több izomrost leépülése következik be, a járásképesség gyorsan romlik,

körülbelül 10 éves életkorukra a betegek nagy része tolókocsiba kényszerül. Az elsődleges cél ennek az időpontnak a minél hosszabb időre való kitolása.

Jelenleg nem létezik a kór teljes gyógyítására szolgáló terápia, de vannak módszerek, amelyek ígéretesnek bizonyulnak. A szívizomzat ellenőrzése ultrahangos vizsgálattal, illetve a légzésfunkció követése javasolt, ezért célszerű rendszeres orvosi vizsgálaton részt venni. A betegség kezelése alapvetően tüneti jellegű, fontos a beteg életkörülményeinek a javítása. Ez gyógyszeres, fizioterápiás és műtéti módszerekkel lehetséges, amelyeknek a költségei azonban igen magasak.

Olivérrel jelenleg havi egy alkalommal járnak a szülei Kassára, ahol rehabilitációval egybekötött ellenőrzésen vesz részt. A szakorvosok átmenetileg a betegség tüneteit enyhítő gyógyszereket hagytak jóvá számára, amit általában ötéves kortól alkalmaznak a gyerekeknél, az ő esetében azonban már most indokoltnak tartották.

Az orvosságból havi négy dobozra van szükségük, amelyhez 900 eurót kell hozzáfizetni dobozonként, tehát havi 3600 eurót.

Az egészségügyi biztosító egyelőre téríti a gyógyszer árát, azonban hatéves korától ez a kiadás a szülőkre hárul, amíg a biztosító vissza nem téríti nekik az összeget.

A kezelőorvos szerint lényeges, hogy a kisfiú rendszeresen tornázzon, ezzel csökkentve az ízületek merevségét. Sokat segítenek a különböző gyógykezelések, legutóbb Pöstyénben és Kassán voltak egy-egy kéthetes kúrán. Ezek a célzott kezelések azonban szintén nagyon drágák, a pöstyéni például egyszeri alkalommal, szállással és étkezéssel együtt mintegy 5000 euróba kerül, amit nem tudnak maguknak olyan gyakran megengedni, mint ahogyan arra szükség lenne. A szülők közül ráadásul csak László, az édesapa dolgozik, aki 11 éve vasúti rendőr Rozsnyón. Az édesanya otthon van Olivérrel, aki állandó felügyeletet igényel.

„Felállni is csak úgy sikerül neki, ha valamiben megkapaszkodik. Ha pedig megbotlik, akkor azonnal leesik” – mondja László, az édesapa. Szerinte minden kezelés segít egy kicsit. Csodákat ugyan nem tesz, de látják, hogy javul a fiú állapota, és magabiztosabban mozog, ezért jó lenne, ha folytatni tudnák a terápiát.

Szerencsére a család megsegítésére a helyiek is összefogtak. Ősszel a Pro Tornaľa–Tornaljáért Polgári Társulás szervezett jótékonysági futást Olivér gyógyulásának támogatásáért. Tornalja nem egy elveszett város, vannak olyan lakosok, akik tudnak támogatni másokat is, nyilatkozta akkor Herczeg Zsolt, a társulás alelnöke.

Szavait alátámasztja, hogy a széles körű összefogásnak köszönhetően mintegy 1500-an vettek részt a Remény elnevezésű októberi futáson.

Az akcióba a helyi iskolák, köztük a Kazinczy Ferenc Magyar Tanítási Nyelvű Alapiskola diákjai és alkalmazottai is bekapcsolódtak, akik a helyi katolikus templom körül futottak egy szimbolikus kört, tudtuk meg Nagy Katalin igazgatónőtől. A nevezési díjból befolyt összeggel pedig a Jokman családot támogatták.

A kis Olivér szülei rendkívül hálásak minden segítségért, ami szeretett fiuk javát szolgálja. A családnak a lelki támogatáson túl sokan anyagilag is segítenek.

Aki úgy érzi, hogy szeretne csatlakozni az adományozókhoz,

az SK59 7500 0000 0040 2261 7405 számlaszámon megteheti.

A cikk a Magyar7 hetilap 51/2019-es számában jelent meg.