Autizmussal élve: önzetlen segítség a szűk keretek dacára

Az autizmusnak számos megjelenési formája van. Ki lehet emelni mégis néhány tényezőt, ami minden autistára jellemző?

Rendszeresen napvilágot látnak pro és kontra érvek; az is vitatott, hogy egyáltalán betegségről van-e szó. Kialakulásának okait a mai napig kutatják. Mindenki a maga meggyőződését véli igaznak, s még nem született olyan megállapítás, amit tényként lehetne kezelni. A helyzetet nehezíti, hogy minden autista nagyban különbözik a többitől, ezért nincsenek minden esetre alkalmazható szabályok, gyógymódok. Sokféle tünettel találkozhatunk, a neurológiai vizsgálatok során mégis kiderül, hogy egyetlen dolog közös az érintettekben, nevezetesen az idegi-fejlődési rendellenesség, aminek különböző fokozatai vannak. A kommunikációs központ a leginkább sérült terület, az autisták ezért is szenvednek kisebb-nagyobb kommunikációs zavarban.

Amikor erről beszélünk, legtöbb esetben az elfogadásról van szó, de legalább olyan fontos a segítségnyújtás. Sajnos kezd teret nyerni az a gondolkodásmód, hogy az autisták olyanok, amilyenek, és nem tudunk segíteni rajtuk, nekik. Ez egy nagy tévedés. Először is tudatosítanunk kell, hogy soha ilyen nagy méretekben nem „szedte áldozatait” az autizmus. Az elmúlt húsz évben, tehát viszonylag rövid idő alatt megsokszorozódott a számuk.

Ön szerint mi lehet ennek az oka?

Kutatásokból tudjuk, hogy minél nagyobb környezetszennyezésnek vannak kitéve az emberek, minél több vegyi anyaggal találkozik a szervezet, annál gyakrabban fordul elő az autizmus és egyéb idegrendszeri problémák. Vegyünk egy példát. A nagyüzemi állattartásban bevett szokás, hogy az állatokat antibiotikummal is kezelik. Ezeknek a maradványai gyakran kimutathatóak az ember által fogyasztott hústermékekben. Mind az Egyesült Államokban, mind az Európai Unióban bizonyos határérték alatti antibiotikum-mennyiség jelenléte megengedett a húsárukban, csakhogy ez a viszonylag kis mennyiség is ártalmas lehet azoknál az embereknél, akiknél felborult a bélflóra természetes egyensúlya. Ugyanez vonatkozik persze más élelmiszerekre, a tejtermékekre és a konzervekre is.

Hogyan emlékszik vissza, mik voltak az első tünetek a fiánál? Miként derült ki, hogy autizmussal kell leélnie az életét?

Dani már meg tudott fogalmazni egy-két egyszerű kérdést; előfordult, hogy hollétemről érdeklődött, amikor nem voltam otthon, vagy megkérdezte, hogy elmegyek-e érte, amikor egy kis időre a nagymamánál hagytuk. Ezért sem értettük, hogy miért történt hátralépés a fejlődésében. Egy idő után teljesen magába fordult, sőt az addig angyalian nyugodt gyerek rövidesen nagyon rossz állapotba került, minden különösebb ok nélkül sírásrohamok és dührohamok kapták el. Ez a magatartás a súlyos állapotban levő autisták sajátsága, s nem a dackorszakból kifolyólag adódott. A legnehezebb talán mégis az volt, amikor minden előzmény nélkül eszméletét vesztette, és élettelenül összecsuklott.

Az orvosok, a szakemberek mennyire tudtak segíteni?

Tíz évvel ezelőtt a gyermekorvosok – egy-két általános, főleg étkezésre vonatkozó tanácsot leszámítva – még nem tudtak érdemi segítséget nyújtani. „Ne egyen a gyerek tejtartalmú ételeket, szedhet viszont nyugtató hatású gyógyszereket” – mondták. Mi ezt nem tudtuk elfogadni. Tisztában voltunk vele, hogy a tartós gyógyszerszedés képes ugyan elnyomni a tüneteket, ezzel kapcsolatban mégis több aggály merült fel bennünk. Elkezdtük a magunk útját járni, annak minden nehézségével együtt. A vizsgálatok során kiderült, hogy Daninak ideggyulladás következtében tartósan károsodtak az idegpályái.

Az évek során egyre inkább beleásta magát a témával kapcsolatos publikációkba, azok alapos megismerésébe…

Így van. Danival hosszú ideig nehéz volt kimozdulni a négy fal közül; jelentősen beszűkültek lehetőségeink és mozgásterünk. Ezt az időszakot információszerzésre használtam fel. Minden fellelhető könyvet és újságcikket elolvastam a témában.

Az így szerzett ismeretek birtokában próbált változtatni Dani életmódján?

Elsősorban az étkezésén változtattam. Minden olyan ételt kivontam az étrendjéből, ami a szervezetében fokozta a gyulladást. Mivel ez egy időre megszüntette a rohamokat, kiderült, hogy jó úton haladunk; már csak azért is, mert így megszűnt egy olyan tünet, amire az orvosok a gyógyszeres kezelést ajánlották.

Autisták esetében gyakran hangoztatják a gluténmentes diéta jelentőségét…

Azért is szokták javasolni a gluténmentes diétát, mert a gyulladásfokozó glutén az erre érzékenyeknek áteresztő bélszindrómát tud okozni. Kiemelendő, hogy a gyulladások magatartási zavarokat okozhatnak, ezen felül pedig roncsolhatják és pusztíthatják a sejteket, s mindezt nem kizárólag az autisták esetében. Fontos továbbá, hogy az autistáknak nemcsak a szellemi fejlődésére kell koncentrálni, hanem ugyanolyan fontos a fizikai állapotuk is. Daninál különös gondot fordítunk a mozgásra, ugyanis a speciális mozgásformák nagyban befolyásolják a fejlődését.

Hogyan látja a szlovákiai egészségügy hozzáállását a témához?

Szlovákiában jelenleg két választási lehetőség kínálkozik: vagy megelégszünk az állam rendkívül szűk kereteket biztosító lehetőségeivel, vagy félretehetjük személyes igényeinket, álmainkat, hogy gyermekünknek erőn felül is segítsünk. Ahhoz, hogy az utóbb nevezett utat válasszuk, nagy elhivatottság szükséges, mivel sem az állam részéről, sem pedig az egészségügyi biztosító részéről nem kapunk segítséget. A szükséges kivizsgálások és kezelések megvalósítására semmilyen anyagi támogatás nincs biztosítva, így a családra rendkívül nagy teher van róva. Sajnos a szociális rendszerünk sem könnyíti meg a családok életét; esetenként már-már azt érzi az ember, hogy személyes harcot vív a hivatalokkal.

Milyen különbségeket vél felfedezni a szlovákiai és a magyarországi módszerek között? Mennyire ismeri a nyugati módszertant, ami az autisták fejlesztésével foglalkozik?

Tíz évvel ezelőtt nekünk még azzal kellett szembesülnünk, hogy bizonyos vizsgálatok számunkra elérhetetlenek, mivel ezeket akkoriban csak Franciaországban, Svájcban és Angliában végezték el. Mihelyst tudomást szereztünk arról, hogy egy-egy vizsgálat már Magyarországon is elérhető, igyekeztünk élni ezekkel a lehetőségekkel, így átfogóbb képet kaphattunk Dani állapotáról.

Talán ezért is fontosak a konkrét vizsgálatok, meg persze az orvosok hozzáállása…

Igen. Sok esetben, ha egy orvos kimondja a betegről, hogy gyógyíthatatlan, az szinte már egyet jelent a menthetetlennel. Nagyon károsnak tartom ezt a kijelentést, mert sok szülő ebből azt hiheti, hogy a gyermekén nincs segítség. Mi is ezt a diagnózist kaptuk, de közös erőfeszítéseink hatására Dani a súlyos autizmus kategóriájából átkerült a középsúlyosba. Ezzel életünk is nagyban megváltozott, hiszen viselkedése nyugodtnak mondható. Kialakultak a kedvenc elfoglaltságai, az olvasás, a keresztrejtvényfejtés és a túrázás. A következő célunk az, hogy felnőttkorára enyhe autistává szelídüljön az állapota. Bizakodóak vagyunk, hogy további sikereket tudunk majd elérni.

A témával foglalkozó szakirodalomból meg tudna nevezni egy könyvet, aminek alaposabb megismerését javasolná az érintett szülőknek?

Ahhoz, hogy megértsük ezeket a folyamatokat, és hogy felismerjük, miért lényeges, hogy sokkal jobban odafigyeljünk az egészségünkre, minden leendő szülőnek ajánlanám Dr. Natasha Campbell Az emésztés és pszichológia kapcsolata című könyvét. Ez a kötet rengeteg hasznos információval látott el engem, és igaz, hogy Dani nem pontosan úgy étkezik, mint ahogyan azt a doktornő tanácsolja a könyvben, mégis egy nagyon jó kiindulópont volt. Ennél jobban megfogalmazott könyvet azóta sem olvastam az egészség és az idegrendszeri betegségek kapcsolatáról. A helyzetet sokkal nehezebb átlátni, mivel sajnos a globális félrevezetés korát éljük, és az emberi hiszékenységre már egész iparágak épültek. Ezt a könyvet olvasva viszont talán megértik az emberek, hogy mennyire fontos az egészségünk karbantartása, mert az utódainkról van szó, akiknek a legjobbat szeretnénk.