A gyerekek életét csak a közadakozás mentheti meg
Négy, gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisgyerek szüleit hívták meg egy beszélgetésre a minap az Egészségügyi Minisztériumba. Közöttük volt a kassai Monika és Marek Brdárski is, a másfél éves Alex szülei, akik negyedéve próbálnak összegyűjteni közel 2 millió eurót a Zolgensma nevű gyógyszerre, amely segít azokon a gyerekeken, akiknél az izommozgások fokozatos megszűnnek, és ezért kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt korán meghalnak.
„Arról beszélgettünk, hogyan lehet a gyógyszert megszerezni, illetve beadatni. Azt szerettük volna megtudni, hogy a kormány kíván-e anyagi segítséget nyújtani ebben, illetve Szlovákiában beadható-e a szer“– mondta a sajtónak Alex édesanyja.
Mivel a gyógyszer Európában nincs törzskönyvezve, ezért az orvosok azt nem adhatják be a gyereknek. A beszélgetés azzal zárult, hogy a gyógyszert nekünk kell beszereznünk, és megtalálnunk azt az orvost, aki felelősséget vállal a be nem jegyzet gyógyszer beadásáért. Ebben nem fognak bennünket megakadályozni –tette hozzá Monika. Ma már birtokában vannak annak a nyilatkozatnak is, amely szerint Pozsonyban egyetlen orvos sem vállalja, hogy a négy érintett gyereknek beadja a gyógyszert.
A másfél éves Alex szülei számára most az a legfontosabb, hogy a gyógyszer árát összegyűjtsék, illetve megtalálják azt a bátor orvost, aki azt hajlandó fiuknak beadni. Ha nem lesz ilyen orvos, akkor Magyarországon próbálkoznak, mert ott már a közadakozásból megvásárolt gyógyszert beadták a két érintett gyereknek.
A kórházzal a szülők már a múlt éven kapcsolatba léptek. Ezt a gyógyszert eredetileg külföldi állampolgároknak Magyarországon sem lehetett beadni, ám törvénymódosítás révén az akadályok leomlottak.
Az ottani kormány hajlandóságot mutat a segítségnyújtásra, nem úgy, mint a miénk – állapította meg az édesanya. A személyes találkozás alkalmával azt ajánlották nekünk Magyarországon, hogy várjuk meg az Európai Gyógyszerügynökség májusi ülését, amelyen a Zolgensma európai bejegyzéséről is szó lesz, ám erre most nincs idő, hiszen az érintett gyerekek ezt még második születésnapjuk előtt meg kell hogy kapják, Alex pedig júliusban lesz kétéves.
A gyógyszerhez úgy is hozzá lehet jutni, ha részt vesznek a gyógyszergyártó által kiírt sorsoláson. Akik nevét kihúzzák, azok ingyenesen jutnak a készítményhez. A sorsolásban való részvételre a gyerek csupán ideggyógyásza révén jelentkezhet, és a jelentkezés egy sor formalitással is együtt jár. Például azzal, hogy a gyerek kivételben részesül a be nem jegyzett készítmény beadására vonatkozóan.
Ezt ugyan megkapták a minisztériumtól, de csak azzal a feltétellel, hogy a gyógyszer beadásának felelősségét a doktornő magára is vállalja. Ez a kivétel csupán a sorsolásban való részvételre vonatkozik. A kassai édesanya szerint ez az utolsó lehetőség, amellyel élhetnek. Ám amíg a gyerek szükséges papírjait elküldik a sorsolásra, addig rettenetesen sok idő telik majd el, ezért a család leginkább az adakozás sikerében bízik. Kellemesen meglepődtek azon, mennyire mozgósította ügyükben polgárait Rozsnyó. A városban megtalálható Alex plakátja, február 25-én pedig jótékonysági koncertet tartanak, és a bevétel összegét a gyerek gyógyításának javára ajánlják fel.
A gálszécsi Richard Bálint szülei ugyancsak gyerekük megmentéséért harcolnak. A kisfiú már áprilisban betölti második életévét. A minisztériumi beszélgetés után az édesanya nem titkolta csalódottságát.
„Ha mi is úgy állnánk a dolgokhoz, mint azok, akikkel tárgyaltunk, gyerekeinknek esélye sem lenne a gyógyulásra .Bármelyik gyógyszernek lehet káros mellékhatása, úgy látom, csak lakossági összefogással tudjuk megszerezni azt a gyógyszert, amely segít a gyermekemen.“
Az a gyógyszer, amelyet a szülők kérnek, nincs Európában törzskönyvezve, azért az – még kivételes esetben sem – téríthető a betegbiztosító által. A minisztérium felelősségteljesen fordul ügyfeleihez, ma még nincs elegendő garancia arra, hogy a kért gyógyszer hatásos, és azt sem tudjuk, nincsenek-e negatív mellékhatásai a páciensre.
Forrás: Korzár
