„Valami más…” – az autizmus sokszínű világa
„Kicsi korától éreztem, hogy a gyermekem más, mint a többi” – sok szülő fogalmaz így, amikor később autizmus spektrumzavar igazolódik a gyermekénél. Nem feltétlenül egy konkrét tünet az, ami aggodalmat kelt, inkább egy nehezen megfogható érzés: mintha a gyermek egy kicsit másként „működne”.
Minden év áprilisában világszerte kiemelt figyelmet kap az autizmus. Az autizmus világnapja a figyelemfelhívásról szól és segít, hogy jobban megértsük az érintetteket, csökkentsük a tévhiteket, és elfogadóbb, támogatóbb környezetet teremtsünk számukra és családjaiknak.
Ma már tudjuk, hogy az autizmus korántsem ritka állapot. A nemzetközi adatok szerint nagyjából minden ötvenedik-hatvanadik gyermek érintett, ami azt jelenti, hogy szinte minden közösségben találkozhatunk vele.
Sok szakember ma már az autizmusra nem betegségként tekint, hanem mint az idegrendszer fejlődésének egy sajátos útjára, amely azonban minőségi eltérést eredményez
• a társas kapcsolatok és kommunikáció terén,
• a viselkedés rugalmasságában.
Az autizmust az emberi fejlődés sokszínűségének (diverzitásának) egyik lehetséges útjaként is értelmezhetjük.
Az érintettség mértéke, valamint a nyelvi, intellektuális képességek szintje nagyon változó, az esetlegesen társuló zavarok vagy betegségek nagyon sokszínű állapotot eredményeznek. Ezért a korszerűbb ajánlások már egységesen „autizmus spektrum zavarról” beszélnek. Ez egyszerűbben azt jelenti, hogy nem egy egyenes skálán helyezkednek el a gyerekek az „enyhétől a súlyosig”, hanem több területen, különböző mértékben lehetnek érintettek – például a kommunikációban, a társas kapcsolatokban vagy a viselkedés rugalmasságában.
A társas kapcsolatoknál először apró dolgok tűnnek fel:
• 12 hónapos kisgyermek nem reagál a nevére;
• totyogó korban nem mutat rá érdekes dolgokra;
• kerülheti a szemkontaktust;
• kevesebb gesztust használ, például nem integet;
• nem osztja meg örömét másokkal.
A viselkedés terén megjelenhetnek a következők:
• ismétlődő mozdulatok (kézcsapkodás, pörgés);
• a játékok sorba rendezése ahelyett, hogy játszana velük, elmaradhat a „mintha” játék;
• szokatlan reakciók érzékszervi ingerekre (például bizonyos hangokra vagy textúrákra);
• ragaszkodás a megszokott rutinokhoz.
Fontos leszögezni: a fenti felsorolás nagyon foghíjas, ezek a jelek önmagukban nem jelentenek autizmust. Ha azonban több jellegzetességet, szokatlan viselkedést fedezünk fel és ott motoszkál a „valami nem stimmel” érzés, érdemes szakemberhez fordulni. Mai tudásunk szerint az autizmus már 2 éves kor körül felismerhető.
Gyakori és sok szülőt nyomasztó kérdés, hogy mi okozza az autizmust. Sok még a megválaszolatlan kérdés, de úgy véljük, hogy az adott egyén genetikai háttere és a környezeti tényezők közötti kölcsönhatás eredményeként alakul ki. Ilyenek lehetnek például a várandósság alatti fertőzések, az anya immunrendszerének működése, vagy egyes szülési körülmények. A kutatások azt is kimutatták, hogy a szülők magasabb életkora önmagában is növelheti az autizmus kialakulásának kockázatát. Ami azonban biztos: az autizmus nem a nevelés következménye, és semmiképpen sem a szülő „hibája”. A széles körben elterjedt tévhit kapcsán fontos kiemelni, hogy kiterjedt kutatások cáfolják a vakcinák és az autizmus közötti összefüggést.
Az érintett gyermekeknél gyakrabban fordulnak elő egyéb problémák is, például alvászavar, étkezési zavar, tanulási zavarok, szorongás vagy figyelemzavar (ADHD), az epilepszia egyes formái, intellektuális képességzavar (értelmi fogyatékosság), amelyek tovább nehezíthetik a mindennapokat. Ezek felismerése és kezelése legalább olyan fontos, mint maga az autizmusspecifikus támogatás, hiszen javíthatják a gyermek és a család életminőségét.
Segít megérteni a gyermek „működését”, hozzáférést biztosít azokhoz a fejlesztésekhez és támogatásokhoz, amelyek valóban segíteni tudnak. A diagnózis nem egyetlen vizsgálatból születik, hanem egy összetett folyamat, több szakember együttműködése szükséges. Ennek során megfigyeljük a gyermek viselkedését, részletesen megbeszéljük a szülőkkel a fejlődés menetét, és felmérjük a kommunikációs, valamint a kognitív képességeket is. A vizsgálatot pszichiáter, ideggyógyász vagy klinikai pszichológus zárhatja le.
Nem ritkaság, hogy a jó intellektussal, beszédkészséggel rendelkező gyerekek magas intelligenciájuknak köszönhetően „elég jól” tudnak alkalmazkodni, megfelelni a környezetüknek. Emellett gyakran éveken keresztül szenvednek a „más vagyok, mint a többiek”, „miért nehéz nekem az, ami másnak banalitás”, „valami baj van velem” érzésektől. Az elfogadás hiánya, a meg nem értettség, a gyakori megbélyegzés fokozatosan szociális szorongást, sőt depressziót eredményezhet. Az iskolai közegben felerősödhetnek a gyermek nehézségei, amelyek az otthoni elfogadó környezetben eddig rejtve maradtak. Ezért kiemelten fontos a pedagógusok, nevelők, iskolapszichológusok szerepe, hogy a „különcnek, furcsának, neveletlennek, flegmának vagy lassúnak” titulált gyermek hatékony segítséget és megfelelő támogatást kaphasson.
Milyen segítség érhető el?
Mára már számos bizonyítottan hatékony módszer létezik az autizmussal élő gyermekek támogatására:
• viselkedésterápia – a pozitív viselkedés megerősítésére és új készségek tanítására összpontosít;
• beszédterápia – a kommunikáció fejlesztése, a képalapú kommunikációs rendszerek vagy beszédgeneráló eszközök megismertetése;
• foglalkozásterápia – a mindennapi készségek erősítése;
• egyéni fejlesztési tervek az oktatásban.
Sok szülő beismeri, az első lépés a legnehezebb: elfogadni, hogy valami nem teljesen úgy alakult, ahogy vártuk. Ugyanakkor éppen az elfogadás segíthet a legtöbbet a gyermeknek. Segíthet az előrelépésben, ha meglátjuk, hogy az autizmus nem egy lezárt út, hanem egy másik út. Olyan, amely több odafigyelést, több megértést igényel – de megfelelő támogatással jó eséllyel vezethet fejlődéshez, kapcsolatokhoz és akár teljes, önálló élethez.
Ha valaki szeretne még közelebb kerülni ehhez a szemlélethez, érdemes kézbe venni az AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek című könyvet. A szerzők érzékenyen és közérthetően mutatják be az autizmus világát, segítve a megértést és az elfogadást.
Végezetül hadd vegyem kölcsön a téma széles körben elismert szakemberének, dr. Madarassy-Szücs Anna gyermek- és ifjúságpszichiáternek a gondolatát, aki az autista embert az orchideához, míg a többi, tipikus idegrendszerű embert a pitypanghoz hasonlítja. A pitypang szép, szívós virág, zordabb körülmények között is megél, bárhol előfordul. Az autista ember olyan, mint az orchidea. Különleges, több támogatást igényel, de ha ezt megkapja, nagyon szépen tud virágozni. És itt jön a társadalom felelőssége. A mi felelősségünk, hozzáállásunk. Sokszor elég egy mosoly, egy megértő, együttérző tekintet, egy visszatartott ítélet, egy ki nem mondott megbélyegző félmondat. Mert az első pillanatban furcsának, arrogánsnak vagy butácskának tűnő gyermekkel kapcsolatban lehet, hogy tévedünk és ha értő figyelemmel, nyitott szívvel, elfogadó lelkülettel közelítünk hozzá, sokszor csodálatos világba kaphatunk betekintést: nem feltétlenül hibás, csak más működésbe. Autista gyermeket nevelni szép, de közel sem könnyű feladat, nagy kihívás. De egy picit mindannyian segíthetünk, hogy az orchideák virágozhassanak.
