Rácz Jenő séf egy beteg kisfiúnak segít
A hároméves Kneifel Ádinnak segít Rácz Jenő sztárséf, azonban a tejföl szőke kisfiú és szülei mosolya nem lehet felhőtlenül őszinte: a debreceni család azért küzd, hogy Ádinnak esélye legyen teljesértékű életet élni. Egy ritka betegség miatt ugyanis apránként elsorvadnak a fiú izmai, akinek egy rendkívül drága tengerentúli génterápia nélkül mindössze tizenkét évet jósolnak az orvosok.
Az Egy Lépéssel Több Alapítvány minden évben egy nagy gyűjtéshez csatlakozik, idén Kneifel Ádinnak és szüleinek igyekszik segíteni abban, hogy a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú az Egyesült Államokban kaphasson génterápiát. Ádin betegsége az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, helyüket az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet veszi át. A most háromesztendős fiú hatéves korára kerekesszékbe, tizenkét évesen pedig állandó gépi lélegeztetésre kényszerülne beavatkozás nélkül. Ezt segíthet elkerülni minden adakozó: a tengerentúlon kifejlesztett génkezelés közel 33 millió euróba (1,3 milliárd forintba) kerül.
– mondta Rácz Jenő, sztárséf, az Egy Lépéssel Több Alapítvány nagykövete. – Nem töltöttünk olyan sok időt együtt, de ebből is átjött, mennyire életvidám, kedves és önzetlen személyiség már most is Ádin. Megérdemli, hogy közösen legyünk kedvesek és önzetlenek őérte.”
A betegség a tudomány jelen állása szerint nem fordítható vissza, ám azon a ponton megállítható, ahol épp tart a sejtpusztulás. A debreceni fiúcska mozgásán a szakavatott szemek már felismerik a betegség jeleit, ezt leszámítva viszont épp úgy játszik, és igyekszik élni a gyermekek gondtalan életét, mint egészséges kortársai. Ezért is fontos, hogy megkapja a kezelést minél előbb, mielőtt a tünetei súlyosbodnának – így esélyt kapna a teljesértékű életre is.
A hároméves kisfiú génkezeléséért a Hajós István által alapított Egy Lépéssel Több Alapítvány mellett már olyan szervezetek és közösségek fogtak össze, mint a Debreceni VSC és a Ferencvárosi TC labdarúgócsapata, a Magyar Vívószövetség, vagy a Tankcsapda zenekar, de ezentúl számos szervezet és közszereplő is csatlakozott, akik azon dolgoznak, hogy ők is felhívják a figyelmet ezen ügyre. A szülei által létrehozott "Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány" az adin.hu weboldalon, valamint a 10403428-50527076-84681003 számlaszámon keresztül várja a felajánlásokat.
Ennél jobban azonban nem mertem belehelyezkedni az életükbe. Nem szeretném elképzelni, milyen nehéz ez. Még akkor sem, ha hasonló sajnos bármelyikünkkel megtörténhet. Adjunk hálát az istennek, a sorsnak, ha mi nem szembesülünk ilyen kihívásokkal az életünkben. Mert annál nagyobb és keményebb megpróbáltatás a világon nincs, mikor a gyereked jövőjéért kell küzdened úgy, hogy tudod, egyedül nincs elég eszközöd és erőd megteremteni a szükséges feltételeket. Közösen viszont, akár csak egy-két ezer forintot áldozva Ádin jövőjéért, segíthetünk neki és a családjának átlendülni ezen a szörnyű kihíváson” – tette hozzá Rácz Jenő.
