Költséges az autista gyermekek fejlesztése

A csilizradványi Burian Dominik Kanner-szindrómában, azaz kisgyermekkori autizmusban szenved, amelynek tüneteire a család tavaly figyelt fel.

„Fiunk kétévesen sem reagált, ha szóltunk hozzá, nem hallgatott a nevére és nem létesített velünk szemkontaktust. Rengeteget szaladgált, éjjel pedig csak 4-5 órát aludt. Állandóan figyelemmel kellett őt tartanom, mert veszélyes dolgokat művelt. Az étkeztetés során is gondjaim adódtak, mert vajas kenyéren, tejen és pudingon kívül semmi mást nem volt hajlandó megkóstolni. Bár régebben kezdte kimondani a szavakat, ezen a téren visszafejlődött, és most már csak kiabálva ad ki különféle hangokat. Még mindig nem szobatiszta. Huszonnégy évesen úgy éreztem, hogy az életvitelünk nagyon fárasztó, ezért tavaly szeptemberben felkerestük Szerda Andrea helyi gyermekorvost, aki autizmusra gyanakodott, s egy dunaszerdahelyi pszichiáterhez, Perhács Ildikó doktornőhöz küldött bennünket. Õ novemberben további kivizsgálásra utalt be a nagyszombati (Trnava) diagnosztikai központban dolgozó specialistához, Jánošíková doktornőhöz, aki megállapította, hogy a fiam Kanner-szindrómában szenved, amihez hiperaktivitás és figyelemzavar is társul. Hozzáfűzte: az autizmus egyes szociális, kommunikációs és kognitív képességek minőségi fejlődési károsodását jelenti. A súlyos biológiai és neurológiai változásokat fedő zavar élethosszig tart, és jelenleg nem gyógyítható, ám az érintettek életminősége fejlesztő foglalkozásokkal javítható” – közölte portálunkkal Burianné Tárnok Tímea, a kis Dominik édesanyja.

Megtudta, hogy a szülőktől is nagymértékben függ, milyen értelmi szinten lesz gyermekük az iskolás kor eléréséig. Bár Dominik betegsége gyógyíthatatlan, életminősége a szakemberek szerint javítható fejlesztő foglalkozásokkal. Csakhogy Szlovákiában az autisták számára létesített foglalkoztató központok és tanácsadók nem minősülnek egészségügyi intézménynek, ezért az ottani fejlesztő foglalkozások árát az egészségbiztosítók nem térítik meg.

„Hetente egyszer járunk az autistákkal magyar nyelven is foglalkozó érsekújvári tanácsadó központba, ahol a pszichológus által vezetett szülői tréningeken sok hasznos jó tanáccsal ellátnak bennünket. Az ottani szakemberek a többi között mozgás-, beszéd- és fényterápiával, s másféle foglalkozásokkal igyekeznek javítani gyermekeink életminőségén. Az első félévben egy-egy gyermekkel két szakember foglalkozott. Fiam alig egy év alatt sok mindent megtanult. Például azt, hogy nem azzal éri el a célját, ha földhöz vágja magát. Most megfogja a kezemet, és odavezet, ahol valamit csinálni szeretne. A szakemberek szerint négyéves kora körül ismét elkezdhet beszélni. Fokozatosan próbálom őt rászoktatni a toalett használatára, mert sorstársaim szerint a szobatisztaság is elérhető cél. Minden apró előrelépésnek nagyon örülünk. Csak az jelent gondot, hogy Érsekújvár a községünktől 55 kilométerre fekszik, s az oda-vissza utat a régi Škoda Feliciánkkal kell megtennünk, mert Dominikkel nem utazhatunk tömegközlekedési eszközökön" - sorolta teendőit Tímea asszony.

A család attól tart, hogy az öreg Felícia hamarosan felmondja a szolgálatot, ezért kérvényezni akarnak 7000 eurót autóvásárlásra. Az előírások szerint 3 évesnél régebbi autót nem vásárolhatnak.

"Ha meg is kapjuk a támogatást, nehéz lesz a hiányzó összeget előteremtenünk, hiszen eddig is a család és a barátok segítségére szorultunk. A benzinvásárlás sem számít olcsó mulatságnak, az újvári foglalkozásokért pedig minden alkalommal 8 eurót kell fizetnünk. Szerencsére, az ottani szakemberek olyan emberségesek, hogy akár utólag, egyszerre is kifizethetjük több foglalkozás árát" - magyarázta Dominik édesanyja.

A gyermek diagnózisára való tekintettel havi 30 euró „benzinpénzt” igényelhet a család, ami akkor sem lehet több, ha valamelyik hónapban gyakrabban kell kezelésre járni a fiukkal. Mivel Dominik nem szobatiszta, jogosultak a szülők havi 17 euróra, amit pelenkák vásárlására fordíthatnak. Ám minden támogatás elintézése rengeteg utánajárást igényel. A Burian család a gyermek számára szükséges otthoni felszereléseket adományok útján próbálja beszerezni.

„Jóakaróink egy jótékonysági estet szerveztek Dominik számára. Az összegyűlt pénzből vásároltunk egy szobai terápiás hintát és más fejlesztéshez szükséges játékokat, amelyek a fiunk óriási mozgásigényének kielégítésére és készségfejlesztésre szolgálnak. Ez nem luxus, hiszen nekünk a játék sem „csak” játék. Minden eszköz és a mozgástér kialakítása Dominik speciális igényeit szolgálja" - mondta Burianné Tárnok Tímea.

Október 18-án este újabb jótékonysági estre kerül sor a csallóközkürti (Ohrady) kultúrházban, a kis Dominik és két másik beteg gyermek részére. Az érintettek minden segítséget megköszönnek. Néhány szlovákiai autista gyermek alapítványi támogatásnak köszönhetően tud részt venni külföldi fejlesztő foglalkozásokon. Tárnokék úgy tudják, hogy jó eredményeket érnek el az egyik az autista gyermekekkel is foglalkozó soproni központban. Egy héten át tartó foglalkozási műveletekért itt közel 500 eurót kell fizetni, ám ennek árát a hazai egészségbiztosítók nem térítik meg.

Dominik a Dôvera egészségbiztosító ügyfelként még a hazai terápiás eszközökhöz és az érsekújvári szakemberek segítségéhez sem juthat hozzá betegsége okán, a biztosító segítségével, nemhogy a külfüldi terápiákhoz - tudtuk meg Monika Šimunovától, a biztosító PR-munkatársától. Az érsekújvári foglalkozások költségeit elmondása szerint azért nem térítik meg, mert az autizmussal sújtott gyermekek és felnőttek érsekújvári központja nem számít egészségügyi intézménynek. Hozzátette: az egészségbiztosítók a vonatkozó törvény értelmében csak az egyes egészségügyi intézményekben, kvalifikált szakorvosok által elvégzett kezelések árát téríthetik meg. A gyógyszerek, egészségügyi segédeszközök árát teljes mértékben vagy részben akkor téríti meg a biztosító, ha az egészségbiztosítóval szerződésben álló orvos írja őket elő.

A Dôvera csak olyan külföldi gyógykezelések árát téríti meg, amelyek itthon is térítésesnek minősülnek, s csak a hazai kezelés árának összegéig. “Azt ajánljuk, hogy a gyógymód alkalmasságát, illetve hatékonyságát előbb beszéljék meg szlovákiai szakemberekkel, ez esetben gyermekpszichológusokkal és pszichiáterekkel. A megtérítendő külföldi ambuláns kezelés lefolyását és időtartamát az egészségbiztosító orvosszakértői hagyják jóvá” - közölte Monika Šimunová.

Póèová Renáta, a 2007 óta működő érsekújvári tanácsadó és fejlesztő központ speciális pedagógusa megerősítette, hogy a városi fennhatóság alá tartozó centrum nem minősül egészségügyi intézménynek. Havonta egy fejlesztő kezelést ingyenesen nyújtanak a 15 év alatti betegeknek, de a többi árát a hozzátartozóknak meg kell fizetniük.

“Sok szülő heti egy-két egyénre szabott fejlesztő foglalkozás árát is kifizeti, mert ezek a gyerekek javára válnak. Dominiknél először azt szeretnénk elérni, hogy az alaptevékenységeket önállóan el tudja végezni, orientálódni tudjon a saját környezetében, végrehajtsa az utasításainkat és képes legyen tudatni a saját igényeit. Ha kellően tud majd összpontosítani egy-egy tevékenységre, akkor további képességei fejlesztésére kerül sor. Ez a folyamat hosszadalmas, és nagyon fontos a szülők együttműködése. Az óvodába járó gyermek számára igényelhető személyi asszisztens, akit mi szívesen betanítunk a fejlesztési fortélyokra. Közös munkánktól függ, hogy Dominiknek később hagyományos, vagy speciális alapiskolát kell-e majd látogatnia” – szögezte le az érsekújvári terapeuta.